A l'occasion de la Journée Mondiale de la Trisomie 21 ce vendredi, rencontre avec Bruno Deniel-Laurent, auteur d'un "Eloge des Phénomènes" (Max Milo). Ou une invitation à changer de regard sur les personnes atteintes de trisomie 21.
Dans votre plaidoyer en leur faveur, vous nommez « idiots » les personnes trisomiques. Pourquoi cette formule provocatrice ?
Il convient de distinguer la bêtise satisfaite des imbéciles et l’humilité gracieuse des idiots. Le premier sens du mot « idiotie », c’est la singularité. L’idiot, c’est celui qui développe un mode d’appréhension du réel différent de la majorité « normale ». Quiconque a eu la chance de fréquenter des personnes trisomiques sait qu’ils sont en général très attachants, intuitifs, drôles et sensibles à l’humour. Plus que jamais, nous avons besoin du regard des « idiots » qui participent pleinement à la polyphonie du monde.
Considérez-vous que les personnes trisomiques sont une richesse pour notre société, ou bien est-ce une formule politiquement correcte, sans réalité attachée ?
La trisomie est peut-être une terrible dissonance génétique mais elle est aussi un merveilleux paradoxe. Il faut écouter les parents d’enfants trisomiques qui, pour la plupart, et sans minimiser toutes les souffrances induites par la maladie, évoquent leur joie quotidienne. Puis les parents de trisomiques peuvent être certains que jamais leur enfant ne sera dealer d’héroïne, trafiquant d’armes, spéculateur carnassier ou tueur en série !
Avez-vous le sentiment que notre regard sur les personnes trisomiques changent. Et si oui... dans quel sens ?
Il existe une réalité statistique : 96% des fœtus trisomiques détectés sont l’objet d’une interruption de grossesse. En cause, le regard dépréciateur porté par la société sur eux, les pressions exercées sur les familles par certains membres du corps médical, les difficultés d’accès à l’éducation, aux soins, au travail, etc. Et la généralisation des tests de dépistage ADN risque encore d’aggraver la situation. Mais l’on sent aussi que les questions éthiques occupent une place de plus en plus importante dans les débats publics. Il est urgent de ne pas désespérer.
Éloge des phénomènes, Bruno Deniel-Laurent, Max Milo, 64 pages, 9,90 €.
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