La romancière Anne Bert a été euthanasiée

Anne Bert souffrait de la «maladie de Charcot»[Capture YouTube]

Anne Bert, qui souffrait d'une maladie dégénérative incurable, a été euthanasiée ce lundi matin dans un hôpital belge, «comme elle le souhaitait», a précisé sa fille.

La romancière et éditrice de 59 ans défendait la liberté de «choisir sa fin de vie».

En janvier dernier, elle avait interpellé les candidats à la présidentielle. Dans l'espoir de faire évoluer les mentalités et la législation française sur la question, elle a publié «Le tout dernier été» chez Fayard, un livre qui retrace son «combat»pour un départ choisi.

Anne Bert souffrait d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA) aussi appelée «maladie de Charcot», qui conduit à une paralysie des muscles qui l'«emmure progressivement». Son livre, un récit intime blâmant les «conservateurs qui affirment que la vie doit être vécue jusqu'au bout de l'enfer» doit être publié le 4 octobre. 

«Ce n'est pas bouleversant»

Début septembre, elle s’était confiée au micro de France Inter. «Je ne veux pas vivre l’horreur que me promet cette maladie. Il me faut une assistance totale, du lever au coucher. De toute façon ce sera l’horreur, et après, la mort», estimait Anne Bert.

«Je n’ai pas totalement fixé la date de ma mort. J’ai suivi un processus en Belgique avec l’hôpital qui va me recevoir. (…) Il faut partir à un moment où on est vulnérable. (…) Il n’y a pas d’émotions particulières quand je regarde mon jardin. Sûrement quelque chose en moi ne peut concevoir que c’est la dernière fois. Ce n’est pas bouleversant. J’ai imaginé comment j’allais être morte», observait-elle.

La loi française autorise depuis 2016 la «sédation profonde et continue» jusqu'au décès, une administration de substances anti-douleur qui s'apparente à un droit à être endormi sans être réveillé. Mais elle s'applique uniquement aux malades déjà en phase terminale et n'autorise pas l'euthanasie active, c'est-à-dire l'administration d'un produit provoquant directement la mort.

«Je veux mourir en paix»

Cette législation «répond plus aux préoccupations des médecins qu'aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d'insupportables souffrances», regrettait Anne Bert dans sa lettre ouverte aux candidats à la présidentielle. «Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d'y mettre fin par l'administration d'un produit létal?», poursuivait-elle. «Je veux mourir en paix, avant d'être torturée», écrit-elle dans son livre, «Passer la frontière pour fuir l'interdit».

lle avait choisi de mourir en Belgique où elle était suivie depuis décembre. Dans ce pays, l'euthanasie active est autorisée depuis 2002 pour les patients souffrant d'un mal incurable et qui ont formulé leur demande «de manière volontaire, réfléchie et répétée».

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