Au début du mois de mars, Annie s’est sentie bizarre. Triste, déprimée, avec l’impression d’avoir déjà connu ces sensations.
Elle a traîné son mal-être pendant le premier confinement sans comprendre d’où il venait. Et puis, elle a réalisé : «La pandémie de coronavirus m’a, indirectement, fait revivre l’annonce de mon cancer.»
Tout est là. «D’abord, le choc», explique Annie, victime d’un cancer du sein et aujourd’hui guérie. «Ensuite, l’incertitude. En mars, on ne savait presque rien de ce virus, si ce n’est qu’il était éventuellement mortel et qu’on en avait peur.» Mais surtout, l’isolement.
«Démoralisée»
En France, chaque année, 380.000 cas de cancer sont détectés. Un fléau qui touche toutes les catégories de population, et qui est aujourd'hui la première cause de mortalité dans le pays. Mais au-delà de ses conséquences physiques, le cancer est aussi une épreuve morale pour ceux qui en sont victimes. D'autant plus en cette période particulière.
«Déjà en temps normal, l’atteinte psychologique est très forte», confirme Isabelle Huet, directrice de l’association Rose up, qui accompagne les femmes atteintes d’un cancer. «Ces personnes se sentent souvent seules, et le Covid est venu aggraver ça.»
Car avec la pandémie, les contacts sont considérablement réduits. D’abord par les confinements et couvre-feu, mais aussi par les nouvelles normes sanitaires. Impossible par exemple d’aller en chimiothérapie avec un proche. «Un siège sur deux est condamné», raconte Stéphane, actuellement soigné pour un cancer du côlon. «De grands pans de plexiglas séparent les patients (…) Je ne peux pas me faire accompagner.»
Impossible aussi de trouver du réconfort «physique» auprès d’associations : la plupart ont dû stopper leurs activités en présentiel. Les patients ne peuvent plus se retrouver dans des lieux d’accueil pour discuter entre eux. L’association Rose up a tenté de maintenir le lien via des ateliers virtuels, et une ligne téléphonique. « On constate une grande détresse psychologique. Les patients ont encore plus besoin de parler, de se confier », indique Isabelle Huet. «On a parfois des gens très en colère, agressifs. C’est une accumulation.»
Cette accumulation, Christine la ressent. Cette sexagénaire est atteinte d’un cancer du poumon avec des métastases au cerveau. Elle participe à certains événements en ligne de Rose up, mais «ce n’est pas pareil», regrette-t-elle. Ce dont Christine souffre le plus, c’est l’absence de ses proches. «Ça me démoralise (…) J’aimerais les inviter à la maison, pour leur dire au revoir, même s’il ne faut pas parler comme ça...». Elle ajoute ensuite : «Le Covid me prend le temps qu’il me reste à vivre.»
«Double peine»
La situation est insoluble. Les personnes malades du cancer ont dû mal à supporter la solitude, mais elles ne peuvent pas non plus renforcer leur vie sociale. Elles sont déjà très fragiles, et attraper le coronavirus risquerait de leur porter un coup fatal. Seule solution : s’isoler. En espérant échapper à une deuxième maladie. «C’est double peine pour eux», résume la professeure Florence Joly, qui mène une étude sur l’impact de la crise sanitaire sur les personnes atteintes de cancer. «Ils sont angoissés, ils ont très peur d’attraper le Covid.» Résultat, selon la cancérologue : des troubles du sommeil, un mal-être, et même un stress post-traumatique chez au moins 200 des 700 patients étudiés.
Christine se reconnaît dans ce profil. Depuis le début de la pandémie, il y a un an, elle ne sort plus vraiment de chez elle. «J’évite les transports en commun, j’évite aussi de croiser des gens. Je ne veux pas être encore plus malade que je le suis.» Il faut à tout prix éviter une hospitalisation, alors que le suivi «habituel» des malades du cancer est déjà perturbé.
Selon une enquête réalisée par l’Observatoire sociétal des cancers en novembre 2020, 28 % des interrogés ont rencontré des difficultés d’accès aux soins. 34 % ont vu une de leurs consultations médicales reportée, voire annulée. Valérie a vécu cette situation. Malade d'un cancer du sein, elle avait besoin de passer un examen de la mâchoire pour commencer un nouveau traitement. Mais en confinement, aucun dentiste ouvert. Pire : elle n'était pas considérée comme une «urgence», et a été obligée d'attendre un mois et demi pour obtenir un rendez-vous. «C'était un grand moment de stress pour moi», raconte-t-elle. «C'est horrible de savoir qu'on a des cellules cancéreuses actives, qu'on a besoin d'un nouveau traitement, et que les circonstances nous empêchent de le prendre.»
Une angoisse sur la continuité des soins, qui se rajoute par-dessus l'incertitude, l'isolement et le mal-être dont les malades souffrent déjà. Et comme si ce n'était pas assez lourd à porter, vient aussi s'ajouter toutes les questions concernant la vaccination. Doivent-ils se faire vacciner ? Ont-ils assez de défenses immunitaires pour supporter le vaccin ? Doivent-ils arrêter leur traitement pour être vacciné, et si oui, quand ?
Sur ces interrogations, Rose up a publié plusieurs articles. Elle s'est aussi efforcée de répondre à la détresse des patients en rouvrant ses lieux d'accueil, pour quelques activités en individuel. Mais Isabelle Huet continue de tirer la sonnette d’alarme. «Cette situation, c’est comme une cocotte-minute», schématise-t-elle. «Et elle est sur le point d’exploser.»