Qu'est-ce que le syndrome d'Enhlers-Danlos, dont sont atteintes Lena Dunham et Sia ?

Le syndrome d’Ehlers-Danlos touche environ une personne sur 5.000.[©KEVIN WINTER / GETTY IMAGES NORTH AMERICA / AFP / Capture d'écran Instagram]

Photographiée à son insu avec un canne, l’actrice américaine Lena Dunham en a profité pour dévoiler son combat contre le syndrome d’Enhlers-Danslos, une maladie génétique rare dont souffre également la chanteuse Sia.

«Je pourrais choisir d’être embarrassée par ces photos de paparazzi (…) mais je ne le suis vraiment pas», a-t-elle écrit sur Instagram en légende d’une photo sur laquelle elle apparaît en chaussons et vêtue d’une longue robe bleue.

«Mais voici tout simplement la vérité : la vie ressemble à cela lorsque je lutte contre la maladie chronique. Avoir un syndrome d’Ehler-Danlos signifie que j’ai besoin de plus que le simple soutien de mes amis… alors merci à toi, gentille canne !», poursuit l’interprète d’Hannah Horvath dans «Girls».

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

I could choose to be embarrassed by these paparazzi pics- I mean, that’s probably the point of someone publishing them in the first place- but I’m really not. I could lie and say it was an early Halloween look (Don’t you get it? I’m going as a con woman leaving a Florida Keys jail after being acquitted of murdering her husband, and now she’s trying to get disability license plates.) But the truth is just: This is what life is like when I’m struggling most with chronic illness. An Ehler-Danlos syndrome flare means that I need support from more than just my friends... so thank you, sweet cane! For years, I resisted doing anything that would make my physical situation easier, insisting that a cane would “make things weird.” But it’s so much less weird to actually be able to participate than to stay in bed all day. And yes, you'd better believe I'm wearing my nightgown. I was walking four feet to the car to go to the doctor and I wanted to be full cozy. I mean, didn't Bieber wear hotel slippers for like five years? Yeah, so I can wear my glamour nighty for two hours. And then an hour later, I’m in a meeting look tackling the job I love. That’s the two-fold life of a woman with chronic illness; we still rock our dreams and goals and passions (and fashions) and we live many lives in one day. Tell me about your day!

Une publication partagée par Lena Dunham (@lenadunham) le

La chanteuse australienne Sia avait également confié début octobre sur son compte Twitter être atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, mettant ainsi en lumière cette maladie rare qui touche environ 1 personne sur 5.000 dans le monde : «Je voulais juste dire à tous ceux qui souffrent, physiquement ou psychologiquement, que je vous aime. Continuez d’avancer. La vie est dure, putain. La douleur est démoralisante, mais vous n’êtes pas seuls», avait-elle écrit.

«la maladie du chewing-gum»

Le syndrome d’Ehlers-Danlos a été décrit en 1900 par Edvard Ehlers à Copenhague, et en 1908 par Alexandre Danlos à Paris. Il regroupe plusieurs maladies génétiques caractérisées par un dysfonctionnement du tissu conjonctif - un tissu de soutien qui sert d'attache, d'enveloppe, de remplissage, d'isolation et de protection - présent dans toutes les parties de l’organisme telles que la peau, les muscles, les tendons, les os et les ligaments.

Surnommé la «maladie du chewing-gum», ce syndrome, qui affecte la production de collagène, provoque notamment une hyperlaxité articulaire, rendant les articulations instables, de nombreux hématomes, des troubles digestifs, un vieillissement prématuré suite à l’exposition au soleil, de l’ostéoporose, ou encore une hyperélasticité de la peau, qui devient fine, très fragile, cicatrisant difficilement.

Il n’existe aucun traitement curatif du syndrome d’Ehlers-Danlos, mais des traitements permettent d'améliorer l'état fonctionnel, comme notamment la rééducation qui peut aider à renforcer les muscles et les articulations. Mais cette maladie reste très handicapante et douloureuse à vivre, physiquement et socialement.

«Si la majorité des formes a une symptomatologie modérée, dans d’autres cas, le syndrome d’Ehlers-Danlos apparaît comme une maladie qui peut être, à certains moments de la vie, très handicapante. Elle est alors à l’origine de souffrances importantes et d’exclusion sociale», explique SED1+, une association de sensibilisation, d'information et d'échanges sur le syndrome d'Ehlers-Danlos.

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