Le créateur du célèbre «Ice Bucket Challenge» est mort à 34 ans

Il avait fait de ce défi un symbole de la lutte contre la maladie de Charcot.[©Capture d'écran Facebook / Peter Frates]

L'Américain Peter Frates, qui avait rendu célèbre, en 2014, le «défi du seau d'eau glacé» pour attirer l'attention sur la maladie de Charcot, est mort ce lundi 10 décembre. Il est décédé à l'âge de 34 ans des suites de cette maladie dégénérative, a annoncé sa famille.

S'il n'était pas à l'origine de ce défi - qui consistait à recevoir un seau d'eau glacé sur la tête - c'est lui qui en avait fait un symbole de la lutte contre cette maladie. Il avait appris en 2012 qu'il souffrait de la maladie de Charcot, encore appelée maladie de Lou Gehrig, ou sclérose latérale amyotrophique, qui se traduit par la paralysie progressive des muscles.

Le «Ice Bucket Challenge» est progressivement devenu viral sur les réseaux sociaux, au point que des milliers de personnes se sont livrées à l'exercice, dont de nombreuses célébrités. D'Oprah Winfrey à Jeff Bezos, en passant par LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg ou Mark Zuckerberg, tous ont mis en ligne une vidéo de leur exploit.

«C'était une lueur d'espoir pour tous»

L'ALS Association, qui soutient les personnes atteintes de la maladie de Charcot et la recherche médicale estime que les dons liés à cette campagne ont atteint 115 millions de dollars. Ces fonds ont permis de découvrir cinq nouveaux gènes liés à la maladie et facilité le financement de nouveaux essais cliniques pour des traitements a précisé l'organisation.

Ancien joueur de baseball de haut niveau, Peter Frates était marié et père d'une petite fille. Bien que de plus en plus diminué, il se déplaçait autant que possible pour assister à des événements publics et rappeler à tous l'existence de cette maladie assez rare. «C'était une lueur d'espoir pour tous», a commenté sa famille dans un communiqué mis en ligne sur son site officiel.

Il n'existe pas, à ce jour, de traitement curatif de la maladie, qui provoque en moyenne le décès dans les 3 à 5 ans après le diagnostic et touche environ 16.000 personnes aux Etats-Unis et un nombre comparable de personnes en Europe, selon ALS Association.

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