Joy Milne a un super-pouvoir : son odorat est beaucoup plus développé que chez les gens normaux. Ce qui lui a permis de faire avancer la recherche sur la maladie de Parkinson en devançant le diagnostic des médecins.
En effet, après avoir embrassé la carrière d'infirmière pendant 26 ans, l'Ecossaise de 69 ans se consacre désormais, avec l'aide d'une équipe de chimistes, à la création d'un nez artificiel capable de détecter cette maladie encore mal soignée aujourd'hui. Depuis sa naissance, Joy Milne est atteinte d'hyperosmie, un trouble qui lui donne la chance, ou la malchance, selon les situations, d'être très sensible aux odeurs, raconte l'hebdomadaire allemand Der Spiegel qui lui consacre un très long portrait.
Un test décisif
Et la maladie de son mari, atteint de Parkinson et décédé depuis, lui a donné l'occasion de mettre ce don au service de la recherche. Un jour, alors que son mari avait environ 30 ans, elle détecta un changement dans son odeur. Un changement désagréable qu'elle seule pouvait sentir. Cette odeur nouvelle, qu'elle interpréta hier comme un manque d'hygiène momentané, est aujourd'hui reconnue comme étant l'un des premiers signaux de l'apparition de la maladie.
Avec les années, la maladie de son mari a été diagnostiquée et l'odeur s'est accentuée conjointement au développement de Parkinson. Un jour qu'elle l'accompagnait dans une réunion où plusieurs malades étaient là, Joy Milne s'aperçut que chacun d'entre eux sentait la même odeur. Elle décida d'en parler à des médecins.
En 2013, des professionnels lui firent passer un test. «On lui présenta 12 tee-shirts, six d'entre eux appartenaient à des patients atteints de la maladie de Parkinson et les six autres à des gens en bonne santé. Chaque tee-shirt était scindé en deux morceaux», décrit le journal allemand. Non seulement, Joy Milne a été capable de rassembler les vêtements mais en plus elle en identifia sept qui «sentait» la maladie de Parkinson. L'habitante de Perth en Ecosse a-t-elle fait une erreur en en désignant sept au lieu de six ? Pas du tout, plusieurs mois plus tard, le septième porteur identifié fut diagnostiqué comme atteint de la maladie.
«C'est du musc mais un autre type de musc»
Après la mort de son mari, en 2015, la retraitée accorda encore plus de temps à la recherche avec une équipe de chimiste de Manchester. Le but est de créer un nez artificiel : le docteur prélèverait un échantillon de sébum en haut du dos du patient, le transfererait sur une bande de papier, elle-même introduite dans l'appareil. Coût prévu de ce «nez» : 15.000 euros.
Même s'il n'offre pas de miracles pour les patients déjà atteint, cet outil pourrait aider à détecter bien plus tôt la maladie et donc à mieux connaître les mécanismes qui la déclenchent. En mars dernier, une étude, cosignée par Joy Milne, prouvait pour la première fois que l'odeur de la maladie de Parkinson avait sa propre signature moléculaire.
Joy Milne ressent souvent l'odeur de la maladie au supermarché, à la piscine, à l'aéroport. Sans jamais aller le dire aux personnes en question. «Je ne veux pas qu'ils l'entendent de ma part. Ils doivent entendre le diagnostic d'un docteur» confie-t-elle.
Mais alors, comment décrirait-elle cette odeur à ceux, presque l'ensemble de la population, qui ne peuvent pas la sentir ? «C'est du musc, mais un autre type de musc. C'est comme le lait quand il devient aigre : c'est toujours du lait mais avec quelque chose de différent».