À Luzarches (Val-d’Oise), une marche solidaire était organisée ce dimanche matin afin de récolter des fonds pour payer l’essai clinique pour Emma et Hugo. Les deux enfants sont atteints d’une maladie rare détruisant peu à peu leur cerveau.
La petite place de la mairie de Luzarches était noire de monde ce dimanche 7 octobre. Les habitants ont voulu dire aux parents d'Hugo, âgé de 3 ans, et d'Emma, sa petite sœur de 1 an, qu'ils ne sont pas seuls dans le combat qu'ils mènent contre la maladie de Sanfilipo. Une pathologie rarissime qui attaque le cerveau.
Le diagnostic est tombé en mars dernier. Depuis Julien et Alicia ont entamé une course contre la montre. Ils se battent pour que leurs enfants bénéficient d'un essai thérapeutique.
Un site pour faire des dons en ligne a été mis en place ainsi qu'une page Facebook. L'objectif est de récolter près de 4 millions d’euros pour qu'Emma et Hugo poursuivent leur petit bonhomme de chemin.