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Fin de vie : que permet la loi Claeys-Leonetti de 2016 ?

Selon un rapport parlementaire, la loi Claeys-Leonetti n'est que peu utilisée. [Geoffroy Van der Hasselt / AFP]

La convention citoyenne sur la fin de vie s'est prononcée en faveur de l’euthanasie et du suicide assisté, sous certaines conditions. Une proposition qui va plus loin que la loi Claeys-Leonetti, promulguée en 2016.

une loi contre l'acharnement thérapeutique

La loi Claeys-Leonetti est le texte qui encadre la fin de vie des malades incurables en France. Adoptée en 2016, après une première version en 2005, elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté, mais permet une «sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD)» dans des cas précis. 

Cette loi prévoit l'arrêt des traitements en cas «d'obstination déraisonnable» (ou acharnement thérapeutique). Si le patient le souhaite, les traitements peuvent être «suspendus» lorsqu'ils «apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie». Si le patient ne peut exprimer sa volonté, la décision doit être prise par les médecins de façon «collégiale».

Le texte réglemente également les «directives anticipées», ces instructions écrites permettant d'indiquer à l'avance ses volontés sur les décisions médicales à prendre au cas où l'on arrive en fin de vie et que l'on n'est plus capable de s'exprimer. Si ces directives permettent à un patient de stipuler qu'il s'oppose à l'acharnement thérapeutique, les médecins peuvent toutefois passer outre si elles «apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale» de leur auteur. Une décision du Conseil constitutionnel a confirmé cette possibilité en 2022.

une loi qui ne répond pas à toutes les situations

Selon Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le cadre législatif actuel ne répond «pas totalement» à toutes les situations.

Lors d'une audition au Sénat en octobre dernier, le professeur de médecine rappelait que la loi Claeys-Leonetti s'adresse uniquement aux patients dont le pronostic vital est engagé à court terme. Il évoquait alors les nombreux cas de patients atteints de maladies incurables, provoquant des souffrances physiques et/ou psychologiques élevées, et dont le pronostic vital serait engagé à «moyen terme», c’est-à-dire quelques semaines à quelques mois.

C'est pour répondre à ces différents cas particuliers que la Convention citoyenne sur la fin de vie s'est prononcée pour la légalisation d'une «aide active à mourir», qui recouvre l'euthanasie (un soignant met fin à la vie du patient) et le suicide assisté (c'est la personne elle-même qui accomplit le geste fatal, comme en Suisse).

une loi pas suffisamment appliquée ?

Alors qu'Emmanuel Macron a appelé lundi 3 avril à l'écriture d'un projet de loi «d'ici la fin de l'été», des voix s'élèvent pour dire que la loi déjà existante n'est pas suffisamment appliquée.

Une mission parlementaire et transpartisane (LFI, Renaissance...) a remis un rapport d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti mercredi 29 mars. Les députés y expliquent que la loi de 2016 «répond à la grande majorité des situations» des patients mourants mais pointent un «faible recours à ce dispositif».

En cause, notamment, une trop faible utilisation des directives anticipées (57% des Français ne connaissent pas le dispositif), une réticence des professionnels qui jugent trop floue la frontière entre sédation profonde (SPCJD) et euthanasie, et une difficulté à déterminer le «moment opportun» de la SPCJD.

Le rapport pointe aussi, comme la Convention citoyenne, un grave manque de moyens alloués à l'accompagnement de la fin de vie. Ainsi, 21 départements français ne disposent d'aucune unité de soins palliatifs.

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