Ce jeudi 21 mars se tient la journée mondiale de la trisomie 21, ou syndrome de Down. Si les porteurs ont aujourd'hui une espérance de vie de 65 ans, ils sont sujets bien plus tôt que leurs homologues non-porteurs à des pathologies liées à la vieillesse, comme la maladie d'Alzheimer.
Bien vieillir est possible pour les porteurs de trisomie 21, à condition d'anticiper autant que possible leur vieillissement prématuré, selon Anne-Sophie Rebillat. À l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 ce jeudi, la médecin gériatre à l'Institut Jérôme Lejeune de Paris, nous expose les problématiques qui entourent les séniors atteints du syndrome de Down.
L'espérance de vie augmente constamment depuis l'essor de la chirurgie cardiaque dans les années 1970. Celui-ci a permis la réparation des malformations cardiaques retrouvées chez la moitié des nouveau-nés atteints du syndrome de Down. Avant ce progrès, leur espérance de vie était d'une dizaine d'années, nous rappelle la docteure du centre médical, de recherche et de formation, qui forme professionnels, aidants et membres associatifs, dans toute la France.
De nos jours, les personnes touchées par la trisomie 21 peuvent vivre jusqu'à 65 ans. Mais avec l'augmentation de leur espérance de vie sont arrivés plusieurs constats, dont celui des problèmes de santé liés à la vieillesse, qui arrivent plus tôt que chez les personnes non-porteuses.
Des porteurs plus exposés à la maladie d'alzheimer
La maladie d'Alzheimer arrive en première position. Et pour cause, «le chromosome 21, que les porteurs ont en trois fois, est celui qui contient l’APP, un des principaux gènes responsables de la maladie d’Alzheimer», nous explique Anne-Sophie Rebillat. Les personnes porteuses du syndrome de Down y sont donc bien plus exposées.
Pour retarder l'arrivée des symptômes de la maladie chez eux, comme chez n'importe qui, une vie rythmée par des interactions sociales, une activité intellectuelle et une hygiène de vie saine, sont préconisées pour augmenter la plasticité du cerveau.
Les proches aidants - et surtout la fratrie - jouent un rôle capital dans le bon vieillissement des personnes porteuses de trisomie 21. «Mais ils doivent prendre en compte suffisamment tôt ces aspects du vieillissement précoce et ne pas rester dans un déni, au risque d'être surpris par l'urgence au moment venu», précise Anne-Sophie Rebillat.
Trop «jeunes» pour les consultations gériatriques ?
La gériatre de l'Institut Lejeune souligne également de sérieux problèmes de santé avec l'âge, provoqués par les co-morbidités existantes avec la trisomie 21, comme le diabète, l’hypothyroïdisme, l'apnée du sommeil, ou encore l’obésité, parfois provoquée par la prise de traitements médicamenteux.
Problème, les rendez-vous gériatriques ne sont souvent ouverts qu'aux personnes âgées de plus de 70 ans.
À l'exception des consultations mémoires (dédiées à détecter un trouble neurocognitif), les personnes porteuses de la trisomie 21 sont alors trop «jeunes» pour pouvoir y prétendre, alors même qu'elles subissent un vieillissement prématuré. «Une sensibilisation à ce sujet est importante dans la profession», estime la gériatre, qui sensibilise souvent ses confrères lors d'ateliers de formations ou de conférences.
Face à ce constat, l'Institut Lejeune reste toutefois confiant et porteur d'un message d'espoir, notamment par le biais d'une antenne ouverte à Nantes en 2022, pour élargir sa présence et son suivi à un territoire plus large.