Pas de course, finalement. Dimanche matin, dans le bois de Vincennes, devait avoir lieu une grande course contre la maladie de Charcot. En raison des nouvelles restrictions sanitaires, elle a été annulée, mais l'appel à la solidarité se poursuit.
La décision, douloureuse pour les organisateurs, a été prise après un arrêté de la préfecture de police de Paris interdisant certains types de rassemblements dès samedi soir. C'est l'Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA), le nom scientifique de la maladie, qui avait organisé l'événement, qui rassemble plusieurs centaines de personnes chaque année. L'objectif était de récolter des dons et de sensibiliser le public. Chaque dossard était ainsi mis en vente 17 euros sur le site ou 20 euros sur place. Malgré l'annulation, l'ARSLA incite évidemment les coureurs à transformer leur dossard en don financier, s'ils en ont la possibilité.
MIEUX COMPRENDRE LA MALADIE ET MIEUX LUTTER
La course solidaire avait aussi pour objectif de mettre en lumière la maladie de Charcot, encore trop méconnue, ceux qui en souffrent (1000 nouveaux cas par an), et aussi ceux qui accompagnent les malades et souffrent en silence.
D'origine inconnue, cette affection neurodégénérative touche les motoneurones, situés dans le système nerveux central, qui commandent les muscles nous aidant à marcher, à parler et à respirer. A terme, le décès du malade survient généralement dans les trois ans après le diagnostic, comme l'association l'avait déjà rappelé en 2016, dans une campagne choc. A mesure que la maladie progresse, il ne peut plus contrôler son corps et seuls les muscles de l’œil, le cœur et la vessie fonctionnent jusqu'au bout. Le journaliste et romancier Bertrand Poirot-Delpech a d'ailleurs comparé la SLA à un «emmurement vivant».
Généralement, la maladie frappe après 55 ans, mais parfois bien plus tôt, comme pour le rappeur Pone, âgé de 47 ans aujourd'hui, qui a continué à composer uniquement avec les yeux, et a même sorti un album l'an dernier.
Traditionnellement, au niveau mondial, la journée mondiale de la SLA est organisée le 21 juin. Mais en France, l'événement est souvent occulté par la fête de la musique. L'ARSLA, qui dispose de 11 antennes régionales, ne ménage pas ses efforts et organise près de 150 événements dans l'année pour maintenir le public en éveil et faire avancer la recherche. En outre, elle conseille et aide les familles à s'équiper gratuitement, car la maladie est très handicapante, leur met des véhicules adaptés à disposition, et apporte son soutien aux aidants via des groupes de paroles. Une ligne téléphonique est par exemple accessible, du lundi au vendredi de 10h à 17h au 01 58 30 58 57.