Dans la Loire, un enfant de CE2 se voit interdire de nager à la piscine municipale avec sa classe, à cause d'une maladie génétique cutanée. Bien que cette dernière ne soit pas contagieuse, l’accès ne lui est tout de même pas autorisé. Ses parents ont lancé une pétition pour dénoncer ce refus qu’ils jugent discriminatoire.
Un sentiment d’injustice. Elio, un enfant scolarisé à Chambon-Feugerolles, dans la Loire, a interdiction d’accéder à la piscine municipale pour suivre son cours avec sa classe de CE2. En cause ? Il est atteint d’une maladie génétique rare qui ne touche que 800 personnes en France, appelée l’ichtyose. Cette dernière se caractérise par une sècheresse cutanée extrême et la desquamation de la peau. Bien qu’elle ne soit pas contagieuse, la piscine refuse de l’accueillir, sous prétexte qu’il est stipulé dans le règlement, que les personnes atteintes de «maladies contagieuses ou cutanées» sont interdites.
Qu'est-ce que l'ichtyose ?
La maladie de l’ichtyose est une maladie chronique qui concerne principalement la peau. Elle se caractérise par une peau très sèche et rugueuse, mais également par la présence d’une quantité excessive de pellicules de peaux mortes (ou squames) qui se détachent en continu. La peau peut être plus ou moins inflammatoire, avec parfois des fissures et des bulles douloureuses. Les lésions peuvent aussi être inconfortables et douloureuses. Le malade peut par ailleurs ressentir une sensibilité aux conditions extérieures et des malaises à la chaleur.
À ce jour, aucun traitement ne peut guérir l’ichtyose. Seules quelques solutions sont capables de soulager la douleur, comme l’hydratation cutanée ou la cure thermale.
L’association Ichtyose France ajoute que la maladie peut conduire à un sentiment d’exclusion de la part des malades en société, et que 23% d’entre eux ne vont pas à la piscine pour accès refusé ou la peur de se montrer.
Une pétition et un recours au tribunal administratif
Depuis presque deux mois, les parents d’Elio mènent une lutte acharnée pour que leur fils puisse accéder à son cours de piscine. L’ichtyose étant reconnue comme un handicap, ils considèrent ce refus comme une discrimination. «C’est inimaginable. On avait anticipé un éventuel problème en faisant faire un certificat de non-contagiosité par le médecin, qui a été transmis à l’école. Mais c’est au niveau de la piscine que ça a posé problème», témoigne son père, Alexandre, à nos confrères de France 3 régions.
Les parents ont effectué un entretien avec la mairie du Chambon-Feugerolles pour résoudre le problème, sans succès. «Ils nous ont juste dit "c’est comme ça, c’est le règlement". Comme s'il n’y avait même pas de problème. C’est très décevant», explique Alexandre.
Ayant le sentiment de ne pas être écoutés, les parents d’Elio ont lancé une pétition en ligne pour alerter sur leur situation. Ils ont également l’intention de déposer un recours en référé au tribunal administratif. La mairie du Chambon-Feugerolles, de son côté, assure dans un communiqué avoir sollicité l’Agence Régionale de Santé (ARS) «sur la possibilité de son accueil au centre aquatique de l'Ondaine. La santé de l’enfant et le respect des règles sanitaires sont les seules préoccupations de la municipalité».
