Deux mois après la naissance de leur fils, les parents de Mathéo Pairochon avaient appris que le petit garçon était atteint d'une maladie génétique rare. Pour le soigner, ils ont déménagé en urgence à Paris et mettent en place désormais une cagnotte pour les soutenir financièrement.
Afin de prendre soin de Mathéo, pris en charge à l’hôpital Necker en raison d’une maladie génétique rare, Émeline Soullard et son conjoint, ont dû quitter Cholet pour Paris. En effet, deux mois après la naissance de son enfant en juin 2022, le couple avait appris qu'il était atteint d’acidémie méthylmalonique (AMM).
Cette pathologie génétique rare peut provoquer des décompensations avec de graves séquelles sur les organes vitaux. À ce jour, aucun traitement ne peut permettre de guérir les patients. C’est pourquoi, Mathéo suit un régime strict pauvre en protéines, alimenté par une sonde.
Pour que le petit garçon survive, ce dernier devra bénéficier d’une greffe d'un rein et une autre du foie. Pour être éligible à cette intervention, son taux de toxicité dans le sang doit sérieusement diminuer. C’est pour cette raison que Mathéo devra subir une hémodialyse, une procédure dispensée à l’hôpital Necker.
Une situation extrême
Pour sauver la vie de Mathéo, ses parents ont donc déménagé en urgence à Paris, leur domicile étant localisé à 4h30 de la capitale. «La question cruciale ne se pose pas quant au choix du traitement, mais plutôt comment organiser un changement aussi radical de vie en un laps de temps aussi restreint», est-il écrit sur la cagnotte en ligne ouverte par la grand-mère du bébé.
Pour accompagner son fils, sa maman Émeline Soullard a décidé de mettre sa vie professionnelle entre parenthèses. La famille assume donc les frais quotidiens, dont deux loyers, à Paris et à Cholet avec le salaire du papa de Mathéo, «mais la situation extrême l’a également obligée à le suspendre actuellement».
«Mathéo est le premier enfant de cet âge qui va subir une double greffe rein-foie à l’Hôpital Necker, mais ce sera l’aboutissement d’un combat long et périlleux afin que Mathéo et ses parents puissent enfin prétendre à une meilleure vie», est-il indiqué sur la cagnotte.