La décision du géant pharmaceutique suisse Novartis d'offrir en 2020 le médicament Zolgensma à cent bébés condamnés tirés au sort a suscité l'indignation.
La nouvelle publiée sur le site La Libre.be a provoqué la polémique. Destiné aux enfants atteints d'amyotrophie spinale, le médicament Zolgensma coûte près de 2 millions d'euro par injection. La plupart des parents d'enfants malades ne peuvent donc pas s'offrir le produit considéré comme le médicament le plus cher du monde. Son fabricant, le géant suisse Novartis, a annoncé qu'il sera offert à cent enfants âgés de moins de 2 ans condamnés. Ils seront tirés au sort le 2 janvier 2020 dans des pays qui ne remboursent pas le produit (partout sauf aux Etats-Unis).
Le directeur général de l'AFM-Téléthon, Christian Cottet, a vivement critiqué cette initiative. «L'AFM-Téléthon s'indigne qu'un tel programme basé sur un tirage au sort ait pu être imaginé et, a fortiori, proposé à des parents dont l'enfant atteint d'une amyotrophie spinale sévère est condamné à mourir à court terme. Comment peut-on envisager un instant que la vie d'un enfant puisse être le gros lot d'une loterie ?» a-t-il déclaré.
roulette russe
«La vie n'est pas une loterie. Quand le hasard prend le dessus, le politique doit intervenir», a renchéri la députée Barbara Creemers, membre du parti écologiste belge (Groen). Un sentiment partagé par l'association de défense des patients SMA Europe qui a dénoncé une «roulette russe» créée par ce dispositif.
De son côté, le laboratoire pharmaceutique assure que l'opération a été pensée avec l'aide de bioéthiciens et dans un souci d'équité. «Concernant plus spécifiquement la France, nous avons pris les retours des différentes parties prenantes avec le plus grand sérieux suite à l’annonce du programme et comprenons les réactions (...). Nous avons acté la décision suivante : si un programme mondial de gestion de l’accès, mettant à disposition gratuitement Zolgensma (AVX-101) a tout son intérêt dans les pays où il n’est pas accessible, cette logique ne s’applique pas en France», précise le laboratoire dans un communiqué adressé au Figaro.
La ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a déclaré être «préoccupée» par ce tirage au sort qui «ne correspond pas aux valeurs de notre système de santé». Les enfants français peuvent recevoir le médicament sous réserve d'une validation. En effet, le Figaro précise que le médicament est actuellement dispensé à quelques uns via des autorisations temporaires d'utilisation (ATU) qui sont décidées par un comité d'expert.
Très préoccupée par le tirage au sort mis en place dans certains pays pour l'accès au traitement par Zolgensma, je rappelle que la France n'est pas concernée : toute personne qui a besoin de ce traitement y a accès.
— Agnès Buzyn (@agnesbuzyn) 27 décembre 2019