Coût prohibitif du Zolgensma : un élan de solidarité belge sauve la petite Pia

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La petite Pia n’avait que 4 mois lorsque ses parents ont appris qu’elle était atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie génétique qui atrophie les muscles et finit par empêcher les poumons de respirer.

Pour lui sauver la vie, un traitement existe : le zolgensma du laboratoire Novartis, considéré comme le médicament le plus cher du monde. Le médicament ne peut être pris en charge par la sécurité sociale belge. Les parents de Pia créent alors une association pour récolter des fonds.

Puis leur vient alors l’idée de faire participer chaque Belge à hauteur de 2 euros grâce à l’envoi d’un SMS. Une initiative relayée par les médias et les réseaux sociaux qui permet finalement à la famille de Pia de récolter l’argent nécessaire et d'offrir un avenir à leur petite fille.

 

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