Une course de près de 400 kilomètres pour alerter sur une maladie rare

En 2016, ce projet leur avait permis de rassembler 13.420 euros[Capture d'écran facebook]

Pour la deuxième année consécutive, un groupe d'amis organise une course solidaire pour sensibiliser les Français aux syndromes d'Ehlers-Danlos.

Cette maladie génétique rare, qui rend la peau très élastique et fragilise les vaisseaux sanguins, concerne entre 15.000 et 50.000 personnes en France, indique France Bleu.

Le départ a été annoncé ce jeudi. En 48h, les quatorze coureurs - douze hommes et deux femmes - se sont fixés pour objectif de rallier Clermont-Ferrand et Angers. Soit une distance de 395 kilomètres. Pour rendre ce projet viable, ils ont prévu de se relayer tous les dix kilomètres.

Si cette cause touche autant ce groupe d'amis engagés, c'est parce que l'un d'entre eux est concerné de près. «Je cours contre une maladie parce que ma sœur en est atteinte et que mon neveu en est décédé», raconte à nos confrères Thomas Duprez, créateur du raid.

Avec cette initiative, il espère récolter 20.000 euros, qui seront reversés à l'association française des syndromes d'Ehlers Danlos. Dans cette optique, une cagnotte en ligne a été ouverte, afin de recueillir les dons.

En 2016, 13.420 euros avaient été rassemblés. Une coquette somme qui avait permis de financer deux projets : un premier portant sur le gêne et la recherche médicamenteuse afin de prolonger la vie des malades, et un second sur la formation des kinésithérapeutes.

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