Le cauchemar commence un jour de juin. Mélinda a 17 ans, elle rapporte ses manuels scolaires au lycée, et comme chaque mois depuis le début de son adolescence, elle est en période de règles. La douleur est si intense qu’elle s’évanouit dans la rue.
«C’est un couple de retraités qui m’ont relevée», se souvient la jeune femme, aujourd’hui âgée de 24 ans. «Ils ont appelé ma mère, parce que j’étais incapable de tenir mon téléphone. Je n’avais jamais souffert comme ça.» Mélinda retrouvera cette douleur chaque mois, chaque année, à l’arrivée de ses règles. Le diagnostic tombe : endométriose.
Cette maladie chronique, que les députés ont reconnue «affection longue durée» (maladie donnant droit à un remboursement intégral des soins, NDLR) ce 13 janvier, se manifeste dans la plupart des cas par des menstruations extrêmement douloureuses. Elle concerne 1 femme sur 10, soit 1,5 à 2,5 millions de Françaises.
Grande victoire à l'Assemblée pour les millions de femmes qui souffrent de l’#endométriose! Ma résolution dans la niche LFI est adoptée à l’unanimité. Elle ouvre la voie au remboursement des soins, à des congés maladie, pour les malades. Fierté et joie pour les femmes atteintes pic.twitter.com/C7IuoiB0YG
— Clémentine Autain (@Clem_Autain) January 13, 2022
Les formes de l’endométriose sont très variables. Certaines patientes n’ont pas de symptômes, mais 70% d’entre elles souffrent de douleurs invalidantes, selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Mélinda est l’une d’entre elles.
A chaque période de règles, cette étudiante en droit vit le même calvaire. «J’ai tellement mal que je ne marche pas, je reste couchée. Je prends des somnifères pour dormir», raconte-t-elle. Ses cheveux noirs encadrant son visage pâle, Mélinda s'exprime d'une voix claire, sans détours. «C'est toujours des vomissements, de la diarrhée. Je ne mange pas. Si je mange, je vomis.» La souffrance s’atténue un peu après quarante-huit heures. Mélinda termine alors sa semaine de règles avec des «pics», entre des moments de grande douleur et d’autres où elle se sent «comme une femme normale».
Souffrance psychologique
Et le cauchemar ne se termine pas avec la fin des règles. L’endométriose peut entraîner des souffrances lors des rapports sexuels, de la défécation, et demande à chaque fois une adaptation permanente. «Tous les mois, je rate soit une journée de cours, soit une journée de travail», regrette Mélinda, qui exerce comme assistante au Palais de justice en parallèle de ses études. «Le pire, ce sont les examens, parce que je suis obligée d’y aller, alors je me shoote à l’Ibuprofène pour tenir.» Pour limiter l’impact de l’endométriose sur la vie professionnelle, l’association EndoFrance conseille aux patientes de prendre rendez-vous avec un médecin du travail afin de discuter d’un aménagement de poste.
Au-delà de la souffrance physique et psychologique, l’ombre d’un autre symptôme plane sur les patientes : l’infertilité. 40% d’entre elles ont des difficultés à concevoir un bébé à cause de l’endométriose, d’après l’Inserm. «C’est très angoissant pour moi, parce que j’aimerais avoir des enfants», explique Mélinda. «J’ai peur que mon futur mari me quitte si je ne peux pas en avoir… Et honnêtement, je le comprendrai.»
Aucun traitement
Pour l’instant, il n’existe aucun traitement spécifique à l’endométriose. Les formes les moins sévères peuvent être soulagées avec du yoga ou de la relaxation. En cas de douleurs plus fortes, la pilule contraceptive peut être prescrite. Mais cette solution ne convient pas à toutes les femmes : «J’ai essayé, et ça a complètement déréglé mes émotions, témoigne Mélinda. J’avais des pensées suicidaires, des pulsions agressives… J'ai dû arrêter.» L’opération chirurgicale fait office de dernier recours. Avec un risque qu’elle ne réussisse pas totalement.
Cette absence de soins médicaux suscite la colère des patientes. Concernant la maladie en elle-même, les scientifiques sont encore très peu avancés : il s’écoule en moyenne sept ans entre les premiers symptômes et le diagnostic, beaucoup de médecins considérant qu’il est «normal» pour les femmes d'avoir mal pendant les règles. «Nous souffrons, et nous ne sommes pas entendues», lance Mélinda, émue. «Pour le Covid, tous les pays se sont mobilisés et un vaccin a été trouvé rapidement. Ça fait des années que nous les femmes, nous traînons l'endométriose, et nous n’obtenons aucun progrès.»
Le président Emmanuel Macron a lancé ce 11 janvier une stratégie de lutte nationale contre l’endométriose. Si Mélinda salue l’initiative, elle reste toutefois perplexe. «Il avait cinq ans pour en parler. Là, j’ai plutôt l’impression qu’il se sert de la maladie comme d’une arme politique pour gagner des voix.» Ferme, la jeune femme conclut : «Ce n’est plus possible. J’attends une avancée, et surtout, j’attends un traitement.»