La maladie de Charcot est encore trop méconnue. Jusqu'au 21 juin, une vaste mobilisation est organisée pour la mettre en lumière ainsi que ceux qui en souffrent.
Des actions d'éclat pour sortir la maladie de l'ombre. Pour ce mois de juin 2022, l'association pour la recherche sur la Sclérose Latérale amyotrophique (ARSLA), l'autre nom de la maladie de Charcot, lance une grande mobilisation. Cette dernière, baptisée #EclatsdeJuin sur les réseaux sociaux, prendra de nombreuses formes.
Des témoignages sont par exemple régulièrement mis en ligne sur les réseaux sociaux de l'association, où des «éclatants» font le récit des actions qu'ils mènent pour faire connaître cette cruelle maladie neurodégénérative, qui tue 4 personnes par jour en France, alors que 5 voient leur vie brisée à l’annonce du diagnostic.
Une grande course connectée solidaire
Ce mois de sensibilisation est également soutenu par plusieurs personnalités : Malika Ménard, journaliste, animatrice de télévision et Miss France 2010, mais également Pone, rappeur membre de la Fonky Family ou encore Marc-Antoine Olivier, Champion de nage libre, médaillé aux Jeux Olympiques de Rio.
Il est également possible de donner de sa personne pour soutenir la recherche, à travers l’événement solidaire connecté #DefielaSLA, qui avait remporté un beau succès en 2021.
Jusqu'au 21 juin, il est possible de courir, marcher, randonner, rouler… pour faire un maximum de bruit et permettre aux chercheurs de vaincre la SLA. L'objectif est simple : parcourir tous ensemble 21.000 km en 21 jours ! Les inscriptions sont toujours ouvertes avec en ligne de mire une date phare : la journée internationale de lutte contre la SLA, le 21 juin. Pour s'inscrire, rendez vous sur le site dédié de l’événement : www.defielasla.org
Bien sûr, un don financier est également possible ici et permet de financer directement la recherche et le confort des personnes souffrant de la maladie.