Interrompu pendant dix mois, le débat sur la fin de vie a fait son retour à l’Assemblée nationale. Scindé en deux textes, entre soins palliatifs, et «aide à mourir», il sera voté en commission ce vendredi. Jonathan Denis, président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), est revenu sur cette loi pour CNEWS.
Le débat sur la fin de vie a fait son retour à l’Assemblée, sous une nouvelle forme, après plusieurs mois d’attente, quel est votre analyse sur cette situation ?
Il y a plusieurs sentiments. Il y a eu un sentiment de désespoir des personnes malades après la dissolution. Ils attendaient ce texte depuis tellement longtemps. Tout un travail avait été fait, comme avec le Comité consultatif national d'éthique, pour demander à Michel Barnier qu'il réinscrive ce texte... Il ne faut pas non plus oublier qu'il y a une proposition de loi qui a été déposée par Olivier Falorni, qui instaurait un continuum.
Cette loi a finalement été scindée en deux, trouvez-vous cette idée constructive ?
Je ne cache pas mon incompréhension du choix de François Bayrou. On ne peut pas dire aux députés : «Je vais respecter votre travail parlementaire et finalement vous laisser reprendre votre travail», pour dire finalement quelques jours après : «Un seul et même texte ça ne me convient pas je vais le scinder en deux. D'un côté les soins palliatifs, de l'autre, l’aide active à mourir». C’est un choix étonnant qui n’est pas le mien.
Maintenant, si les parlementaires doivent discuter en même temps de deux textes et se prononcer simultanément, très bien. Mais que l'aide active à mourir ne fasse pas partie d'une navette.
Déplorez-vous une perte de temps ?
Absolument. On a perdu un an à cause de la dissolution. Sauf qu’entre-temps, vous avez des personnes qui n'ont pas eu accès à des soins palliatifs, des personnes qui ont dû partir à l'étranger, des personnes qui se sont suicidés dans notre pays.
Il faut rediscuter de ce texte-là sans passionner le débat. Et pour moi, François Bayrou a mis de la passion dans ce débat en voulant dénaturer le travail qui avait été fait par la Convention citoyenne et par les parlementaires en scindant le texte en deux.
Il y a un manque de courage politique depuis des dizaines d'années sur la question de la fin de vie
Est-ce qu’il n’y a pas une sorte d’incompréhension sur les termes employés parfois ?
Moi, je suis pour assumer les mots. Je reproche au projet de loi qui a été présenté par le gouvernement de Gabriel Attal de ne pas assumer les mots euthanasie et suicide assisté, alors que les autres pays l'ont fait. Pourquoi on devrait être différents ?
Maintenant qu'est-ce qu'il y a derrière cette aide active à mourir ? Et c'est là où je suis en désaccord avec un des points du projet de loi où on mettait en avant que si la personne était capable de faire physiquement le geste, c'était à elle-même de le faire et uniquement dans le cas d'une incapacité physique, c'était à un soignant, voire même à un tiers – au départ - de s’en occuper.
Moi j'étais en désaccord là-dessus puisque je voulais que ce soit le libre choix. Le libre choix, c'était le suicide assisté ou l'euthanasie. Il n'y a pas une opposition à avoir entre les soins palliatifs et l'aide active à mourir. Tous les pays qui ont légalisé l'aide active à mourir, ont aussi fait un travail sur les soins palliatifs. On voit bien par exemple qu'en Belgique vous avez la moitié des euthanasies, qui sont dans le cadre de cet accompagnement, ont fait l'objet d’un accompagnement par des soins palliatifs.
Qu’en est-il des soins palliatifs pédiatriques ?
Il faut en parler. C’est très important parce qu'aujourd'hui, c'est encore pire que la situation des soins palliatifs en France. Quand il y a des enfants à accompagner dans le cadre de soins palliatifs, c'est même plus un parcours du combattant pour réussir à trouver. Ce débat a permis de remettre des choses en place. Sur l'aide active à mourir, c'est pareil, on a enfin pu pointer le fait qu’on ne dit pas que la loi Leonetti est insuffisante, on dit que c'est une loi qui a été votée par des parlementaires sans parfois toujours comprendre le poids des mots.
Comment arrive-t-on aujourd’hui à maintenir ce besoin de continuer à exiger un texte et une réglementation chez les bénévoles et les patients quand on est face à une instabilité politique ?
C'est mon rôle. L'ADMD c'est 80.000 adhérents. Je leur dois quand même de garder cet optimisme, cet espoir et cet esprit combatif. Je ne mène pas ce combat pour moi. Je le mène en mémoire de mon père, que j'ai accompagné dans le cadre d'une euthanasie clandestine. Je le mène pour toutes les personnes qui sont malades, qui souffrent et qui demandent à avoir ce choix-là, et pour toutes celles et tous ceux qui n'ont pas accès aujourd'hui à des soins palliatifs en quantité et de qualité parce que ça doit être une réponse.
On n'aurait pas dû attendre 2025 pour avoir cette loi, ça fait bien longtemps qu'elle devrait exister.
Elle avait été annoncée pour l'été 2023...
Oui et elle avait aussi été annoncée par François Hollande. C’est un sujet qui n’a pas de couleur politique, il n'y a pas de gauche, de droite, d'extrême gauche, d'extrême droite dans ce débat. C'est un sujet intime, de conviction personnelle.
Je respecte les oppositions de soignants, de politiques... Là où je n'ai plus de respect, c'est quand on part dans l'excès.
La droite n’a rien fait sur ce sujet, la gauche et le centre non plus. Donc, il y a un manque de courage politique depuis des dizaines d'années. Moi, je refuse tout calcul politique qui soit lié à ça. Par contre, on a fait de la politique sur le dos des malades, et ça, ce n’est pas admissible.
Comment se fait-il que tous les partis n'aient jamais réussi à mettre en place une loi sur ce sujet ? Est-ce que c'est une question culturelle ?
Vous avez raison de parler d’aspect culturel parce qu'effectivement, on nous a souvent dit que le pouvoir religieux est important, même s’il y a la laïcité. Quand on parle d’aide à mourir, Emmanuel Macron réunit les représentants des cultes à l’Elysée. Ils peuvent avoir un avis, mais la foi ne fait pas la loi. Il aurait peut-être été plus utile de réunir des soignants, des médecins, des accompagnants, des bénévoles d'écoute, des responsables d'associations.
Ce point religieux est là, alors qu’en Italie, avec la Toscane qui vient par exemple de faire évoluer la loi, en Espagne ou au Portugal, donc des pays un petit peu plus religieux que la France, le sujet est passé.
Maintenant, expliquez pourquoi ce manque de courage politique. Je ne sais pas, peut-être que les malades ne font pas recette dans l'idée politique, mais en plus, ce n'est pas un sujet qui divise. Pourquoi François Hollande a trompé le monde avec son engagement qu'il n'a pas tenu ? Je ne sais pas. Un calcul politique qui me dépasse sûrement.
Lors du débat sur le texte initial avant la dissolution, une partie de la droite paraissait plus opposée à la question sur la fin de vie, donnant l'impression que ce sujet ne concernait que certaines personnes...
J'ai ma propre vérité, mais il faut respecter toutes les consciences. Respecter toutes les consciences, c'est respecter les consciences de celles et ceux qui sont favorables à une évolution de la loi, qui n'iront certainement pas demander une aide active à mourir. Si nous sommes honnêtes, ça ne sera pas différent des autres pays et ça concernera 2 à 3% des décès.
Mais il faut aussi respecter ceux qui y sont opposés. Maintenant, moi je respecte les oppositions de soignants, de politiques... Là où je n'ai plus de respect, c'est quand on part dans l'excès. Il n'y a pas besoin de ça. La première personne que j'ai rencontrée en tant que président de l'ADMD c’est Claire Fourcade. Nous sommes en désaccord sur des points, mais on a ce débat respectueux ensemble.
Dans les débats à l'Assemblée, il faut quand même reconnaître que cette question d'excès a été beaucoup plus présente sur les bancs du Rassemblement national et de la droite Républicaine plutôt que sur l'autre côté de l'Hémicycle.
Même à l'intérieur des groupes, chacun se respecte. Je ne pense pas qu’un Julien Odoul ait besoin de tomber dans l'excès alors qu’un Sébastien Chenu au Rassemblement national dit sa position sur le sujet. Quand il vote en faveur d'une évolution de la loi, il assume quelque chose.
S'il y avait un modèle en Europe à suivre sur la fin de vie, lequel serait-il ?
Je n'aime pas trop parler de modèle, mais il y a des différences entre par exemple ce qui est fait en Europe et ce qui est fait aux États-Unis ou au Canada.
En Europe, le modèle de base de tous ces pays, ça a été les soins palliatifs et celui de l’aide active à mourir. C'est bien deux choses qui doivent être votés en même temps et qui doivent permettre cet accompagnement en famille. En Belgique, les deux textes ont été votés il y a plus de 20 ans, et ils ont assumé les mots. Aujourd'hui, les Belges accompagnent des Français qui n'entrent pas aujourd'hui dans le cadre de la loi et qui n'entreraient peut-être pas dans cadre de la loi, si c'était le projet de loi initial qu'on qui devait être voté.
En Espagne, il doit y avoir une aide juridique avant d'être accompagné dans le cadre d'une aide active à mourir, ce qui fait qu'en réalité la plupart des personnes qui demandent une aide active à mourir décèdent avant que la demande ne soit acceptée.
