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Les parents de Charlie Gard renoncent à lutter pour son maintien en vie

Chris Gard et Connie Yates, les parents de Charlie Gard, à leur sortie de la Haute Cour de Londres.[CHRIS J RATCLIFFE / AFP]

Après des mois de procédure, les parents de Charlie Gard, un bébé de onze mois atteint d'une maladie génétique rare, ont décidé lundi de renoncer à leur bataille judiciaire à Londres pour le maintenir en vie, estimant qu'il était désormais trop tard pour le sauver.

«C'est la chose la plus difficile qu'il nous ait été donné de faire» mais «nous avons décidé de laisser partir notre enfant», a déclaré en larmes Connie Yates, la mère du bébé, devant la Haute Cour de Londres. «Les onze derniers mois ont été les meilleurs et les pires de notre vie. Nous voulions juste lui donner une chance de vivre», a-t-elle ajouté, reprochant à la justice et à l'hôpital de ne pas leur avoir permis de l'emmener aux Etats-Unis, où on leur proposait un traitement expérimental de sa maladie génétique neurodégénérative rare.

«Trop de temps a été perdu. On l'a laissé attendre des mois à l'hôpital», a dénoncé son père Chris Gard à la sortie du tribunal, estimant qu'avec ce traitement «il aurait pu vivre». Leur combat judiciaire avait démarré en avril quand l'hôpital londonien de Great Ormond Street avait décidé de couper la ventilation artificielle du bébé, qui souffre d'une maladie dégénérative rare, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration.

«Malheureusement, il est trop tard»

Saisie, la Haute Cour de Londres avait donné raison aux médecins, une décision ensuite confirmée par la Cour d'appel, la Cour suprême, puis la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) le 27 juin. Mais après la mobilisation de milieux chrétiens et l'intervention du pape François et du président américain Donald Trump en faveur des parents de Charlie Gard, l'hôpital a réclamé une nouvelle audience devant la Haute Cour pour que les «nouveaux éléments pour un traitement expérimental» proposé par «deux hôpitaux internationaux», l'un aux Etats-Unis, l'autre en Italie, soient examinés.

La Haute Cour de Londres devait décider cette semaine de confirmer ou non sa décision de préconiser la fin du maintien en vie du bébé. «Malheureusement, il est trop tard», a déclaré l'avocat des parents, Grant Armstrong. «Il n'est plus dans l'intérêt de Charlie de poursuivre le traitement», a ajouté l'avocat, soulignant que ses clients avaient pris leur décision au vu des résultats des derniers examens médicaux et scans conduits la semaine dernière.  Il a annoncé que les parents de Charlie Gard allaient créer une fondation pour aider d'autres parents dans la même situation qu'eux.

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