Céline Dion a fait une apparition sur scène lors de la cérémonie des Grammy Awards, dimanche 4 février à Los Angeles. Une première depuis de longs mois, pour celle qui est atteinte du syndrome de l'homme raide. Dans un message vidéo, Céline Dion avait évoqué cette maladie neurologique rare.
Alors que la star canadienne souffre de spasmes musculaires depuis des mois, elle avait révélé être atteinte de la maladie de l’homme raide. Une maladie rare qui touche une personne sur un million environ. Cette pathologie neurologique se caractérise notamment par «une rigidité fluctuante du tronc et des membres, des spasmes musculaires douloureux (…), une tendance à sursauter de façon exagérée et des déformations ankylosantes, telles qu'une posture lombaire figée», explique le portail des maladies rare et des médicaments orphelins Orpha.
Elle touche plus particulièrement les femmes, puisque 2/3 des malades sont de sexe féminin, et se déclare majoritairement vers l’âge de 45 ans. Les symptômes peuvent évoluer sur des mois ou des années, note la plate-forme, précisant que «la raideur musculaire progressive conduit à une immobilité du tronc et des hanches et la démarche devient raide et particulière». Des difficultés que la star semble en partie éprouver. Dans son message vidéo, Céline Dion a en effet confié «avoir parfois des difficultés à marcher».
Le pronostic vital peut être engagé
Il existe des variants au syndrome de l’homme raide, comme le syndrome du membre raide qui n’affecte qu’un seul membre ou, plus grave, l'encéphalomyélite progressive avec rigidité et myoclonies, connue sous le nom de PERM en anglais, qui lui peut dans le pire des cas engager le pronostic vital, notamment en raison de l'insuffisance respiratoire.
Alors qu'une grande majorité des personnes atteintes de cette pathologie est porteuse d'un certain type d'anticorps, le syndrome de l'homme raide pourrait appartenir à la famille des maladies auto-immunes, se caractérisant par un dérèglement du système immunitaire, qui au lieu de défendre l'organisme l'attaque.
Des traitements existent
Des traitements à base de benzodiazépines et de baclofène ou des thérapies immunomodulatrices, notamment utilisées pour prévenir le rejet d'un organe lors d'une greffe, peuvent être utilisés. «Le traitement permet de contrôler les symptômes chez la majorité des patients atteints du syndrome de l'homme raide ou du membre raide», précise la plate-forme Orpha.
De son côté, Céline Dion a expliqué ne pas baisser les bras et être bien entourée. «J’ai à mes côtés une excellente équipe de médecins qui me traite pour que j’aille mieux», a expliqué l'artiste. Et de souligner : «Je m’entraîne tous les jours avec mon thérapeute en médecine sportive pour regagner de la force et de l’endurance pour me permettre de performer à nouveau, mais je dois admettre que c’est un combat continuel». Malheureusement, cela n'a pas pu l'empêcher d'annuler tous ses concerts prévus en Europe jusqu'en avril 2024.
