Le décès de Jean-Yves Lafesse a profondément attristé les Français. Encore très populaire sur les réseaux sociaux pour ses blagues et canulars, l’humoriste s'est éteint à l'âge de 64 ans, victime de la maladie de Charcot.
Plus présente chez les hommes que chez les femme, cette pathologie, également appelée Sclérose latérale amyotrophique (SLA), fait partie du groupe de maladies neurodégénératives touchant les motoneurones, situés dans le système nerveux central. Peu à peu, elle fait perdre au malade le contrôle de ses muscles. Les patients perdent la capacité à contrôler les bras et les jambes. La maladie s’en prend par la suite aux muscles du diaphragme et de la paroi thoracique, ce qui empêche les patients de pouvoir respirer sans assistance. Peu à peu, les malades deviennent prisonniers de leur propre corps.
Une maladie incurable
Actuellement, le riluzole est le seul médicament permettant de ralentir l’évolution de cette maladie incurable. Il diminue le taux de glutamate, un messager nerveux qui se trouve être en grande quantité chez les malades. Il est prescrit dès que la maladie est suspectée et est accompagnée d’un suivi psychologique et de séances de kinésithérapie, de rééducation ou d'orthophonie.
L'âge moyen d'apparition de la maladie se situe autour de 60 ans. Une fois le diagnostic posé, le patient dispose d’une espérance de vie généralement comprise entre 24 et 36 mois, même si certaines personnes parviennent à défier certaines formes, moins invasives. Stephen Hawking en est l’exemple le plus connu. Le scientifique a vécu plus de 50 ans avec la pathologie, avant de décéder en 2018.
Actuellement, plus de 8.000 personnes sont atteintes de la SLA, considérée comme la maladie «la plus cruelle» selon l'OMS. En France, plusieurs associations sont mobilisées, dont l'ARSLA, qui lutte au côté des malades et de leurs familles. Il est possible de faire un don sur le site don.arsla.org.