A quand le médicament contre l'endométriose ? Alors que débute aujourd'hui la semaine européenne dédiée à cette maladie, les patientes espèrent un traitement curatif.
«Nous n'avons que des pansements», explique Cécile Togni, présidente de l'association Info-Endométriose. «La pilule est prescrite pour arrêter les règles, la chirurgie peut être recommandée en cas de lésions très importantes, mais nous n'avons pas, aujourd'hui, LE traitement contre l'endométriose.»
Cette maladie chronique concerne pourtant une femme sur dix. Cela équivaut à deux millions de Françaises, présentant chacune des formes différentes. Si certaines n'ont aucun symptôme, le plus fréquent reste les fortes douleurs pendant les règles, et parfois pendant les rapports sexuels. 40% des patientes ont également des difficultés à concevoir un enfant.
[#Endométriose] Si, pendant votre cycle menstruel vous ressentez une douleur aiguë, ce n'est pas normal
Consultez votre médecin, pour un diagnostic le plus précoce possible.
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Les chercheurs ont déjà établi que l'endométriose était liée à l'endomètre, une muqueuse de la cavité utérine. La maladie serait ainsi due à la présence de cellules similaires à celles de l'endomètre en dehors de cette cavité. Plusieurs organes peuvent être touchés : les ovaires, le vagin, la vessie... Les cellules y créent de petites lésions qui pourraient être à l'origine des douleurs des patientes. Mais on ne sait pas encore ce qui cause ce phénomène, et c'est là que le bât blesse.
Un «déficit de connaissances»
Avant d'élaborer un traitement spécifique à l'endométriose, il faut comprendre ses mécanismes. Les scientifiques sont encore loin d'avoir tout découvert : on ne sait pas pourquoi une femme en est atteinte et pas une autre, ni comment la maladie joue sur l'infertilité. «Il y a un véritable déficit de connaissances, reconnaît Thomas Dubois, vice-président d'Info-Endométriose. Pendant de longues années, la recherche sur le sujet n'a pas été financée.»
«L'endométriose ne commence à faire parler d'elle que depuis quatre ou cinq ans», ajoute Cécile Togni. «Jusqu'ici, comme ce n'était pas mortel, on ne s'en inquiétait pas.» La sensibilisation du grand public a finalement porté ses fruits. Emmanuel Macron a annoncé en janvier une stratégie de lutte nationale contre la maladie, dont la principale mesure est un partenariat avec l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). 20 millions d'euros sur cinq ans seront dédiés à la recherche autour de l'endométriose. La France rejoint ainsi les quelques nations ayant commencé à investir fortement dans ce domaine, aux côtés des Etats-Unis et de l'Australie.
Une maladie complexe
Maintenant que l'argent est au rendez-vous, «le vrai challenge est de définir les causes de la maladie», affirme Lamia Jarboui, médecin radiologue. «Si on les connaît, on pourra éventuellement y apporter des réponses.» Problème : l'endométriose fait partie des maladies «complexes», c'est-à-dire qui sont engendrées par plusieurs facteurs, et non pas un seul.
«Concrètement, on estime que la moitié du risque d'endométriose est expliquée par la génétique, et l'autre moitié par l'environnemental, au sens large», indique Daniel Vaiman, directeur de recherches à l'Inserm. Exactement comme pour un cancer du poumon : des gènes prédisposent à la maladie, mais d'autres facteurs (par exemple, fumer trois paquets de cigarettes par jour) peuvent contribuer à son développement.
Le premier objectif est donc de déterminer les gènes concernés, avant de comprendre comment l'environnement les affecte. Là encore, la tâche n'est pas aisée : «il n'existe pas un gène qui explique toute l'endométriose», précise Daniel Vaiman. «C'est l'addition ou l'interaction de plusieurs gènes qui crée le risque.»
«En fait, il y a beaucoup de paramètres à gérer», résume Lamia Jarboui, et l'ensemble complique énormément la recherche. Le traitement curatif n'est donc pas pour demain. Mais quelques avancées ont tout de même été réalisées. Par exemple, les progrès de l'imagerie ces derniers années permettent de proposer un diagnostic plus précis de l'endométriose. Cécile Togni conclut : «Nous allons continuer de mobiliser, mais je suis déjà très heureuse de ce qui se passe aujourd'hui. La maladie est entendue, et écoutée.»