Il fallait seulement tenir jusqu'à janvier et, ensuite, tout irait mieux. C'est en tout cas ce que pensait Vivian, avant que le deuxième confinement soit déclaré. Insuffisant rénal de naissance, ce jeune homme de 28 ans a appris cet été qu'une greffe de rein était nécessaire pour sa santé. Une opération redoutée mais à laquelle il s'était résolu pour aller mieux. Jusqu'à ce qu'elle soit déprogrammée.
Vivian n'est pas le seul dans ce cas-là. Pour faire face à la deuxième vague de contaminations au coronavirus, les hôpitaux ont, comme au printemps, annulé ou repoussé les actes de soin considérés comme «non urgents». Normalement les greffes ne sont pas concernées, mais celles de rein font exception car on considère que les malades peuvent bénéficier de la dialyse en attendant.
Les patients en attente de #greffe de #rein font partie des "autres" victimes du #COVID19
Les pertes de chances sont majeures https://t.co/S4Hw4yul4B— Renaloo (@Renalooo) December 7, 2020
Sauf que le jeune homme voudrait absolument l'éviter. Vivian a déjà connu une première greffe mais n'a jamais eu recours à la dialyse. «Je n'ai pas envie de savoir ce que c'est, ça me fait peur, explique-t-il. J'aime ma liberté, je veux continuer à travailler. Pour moi c'est impossible de rester assis pendant des heures, branché à une machine.»
Le frère de Vivian, Romain, a déjà engagé les démarches pour pouvoir lui donner un rein. Or, «la greffe à partir d'un donneur vivant permet le plus souvent au patient de ne pas passer par la dialyse» puisque l'organe compatible est déjà tout trouvé, précise Magali Leo, responsable du plaidoyer de l'association de patients Renaloo.
Malheureusement pour les deux frères, ce qui est d'ordinaire un avantage est devenu problématique en période de pandémie : une greffe à partir d'un donneur vivant implique deux blocs opératoires puis deux lits occupés. Impossible dans des hôpitaux déjà surchargés. Si bien que la sentence est tombée : cinq CHU français, à Lyon, Clermont-Ferrand, Dijon, Toulouse et Montpellier, ont suspendu cette activité.
Une qualité de vie «extrêmement dégradée»
«Plus on attend, plus je me dégrade», déplore Vivian, qui voit avec angoisse le spectre de la dialyse se profiler. Et avec elle, la promesse d'une «qualité de vie extrêmement dégradée», explique Magali Leo. Il faut en général compter «trois séances par semaine, à raison de quatre heures à chaque fois». Sans oublier que ça n'a rien d'une solution miracle puisque «plus on reste longtemps sous dialyse, plus cela a un impact négatif sur la durée de vie du greffon ensuite.»
Cette «perte de chances» inquiète par-dessus tout les malades, quelle que soit leur pathologie. Pour tenter de limiter le phénomène, l'association RoseUp, qui accompagne des femmes atteintes de cancer, a conçu un formulaire en ligne pour permettre à ces dernières de signaler leurs «annulations, reports de chirurgie, soins, actes d'imagerie». A chaque fois que c'était possible, les membres de l'association se sont mobilisés pour reprogrammer ces interventions.
«On a décroché notre téléphone pour appeler les hôpitaux, les médecins...», raconte Aurélie Benoit-Grange, directrice de la Maison rose de Paris, lieu d'accueil de RoseUp. Pour reprogrammer un examen de contrôle, une mammographie par exemple, il a fallu parfois contacter «tous les centres d'examen de la région», se souvient-elle. Pour les opérations déprogrammées, RoseUp n'hésitait pas à appeler directement le chirurgien concerné, pour voir «s'il était prêt à opérer ailleurs, dans un autre bloc». En cas de refus, l'association étendait ses recherches et reprogrammait la chirurgie dans un autre établissement, si la malade acceptait d'être prise en charge par une équipe différente.
Le sourire de Caroline au lendemain de sa #mastectomie. Épuisée mais soulagée. Nous avions partagé le témoignage de cette lyonnaise dont la chir prophylactique annulée à cause du covid. Notre asso s’est battue pour obtenir sa reprogrammation. Mission accomplie! @FredPrab pic.twitter.com/4A4lJxwN40
— RoseUp Association (@RoseUpAsso) December 10, 2020
C'est notamment la crainte d'une «mortalité accrue sur le long terme» qui a poussé RoseUp à déployer une telle énergie : «même les médecins le disent, assure Aurélie Benoit Grange. Ils prévoient une vraie répercussion dans les cinq ans». En réalité, les membres de l'association ont déjà fait l'expérience de cette «répercussion». La directrice de la Maison rose explique que d'ordinaire, les malades arrivent à elle «en début de parcours». «Cela permet de les informer sur la maladie, sur les traitements, elles savent ce qui va arriver et l'angoisse est moins profonde», détaille-t-elle.
Mais cet été, après le premier confinement, un autre public est apparu : «on a rencontré des gens qui n'étaient pas bien psychologiquement. Ils ont été diagnostiqués bien plus tard, avec une perte de chances évidente et subissaient des effets secondaires importants, auxquels ils n'étaient pas préparés».
Certains actes de soin ont été jugés non-urgents car ils concernent des interventions préventives ou de contrôle. Mais, dans le cas d'une maladie comme le cancer, un simple examen de suivi peut relever de l'urgence vitale. «Nous avons reprogrammé la mammographie d'une femme qui a révélé une tâche, raconte Aurélie Benoit Grange. Du coup, maintenant, il faut trouver de quoi faire la biopsie sauf qu'il y a moins de disponibilités et elle ne pourra la faire que le 30 décembre. Six semaines après le diagnostic, alors qu'en général les deux examens sont pratiqués dans la foulée. Certains cancers évoluent très vite et on ne peut pas savoir à quel type on a affaire avant la biopsie. Cette dame est terriblement inquiète.»
D'autres interventions ont été considérées simplement «esthétiques». C'est notamment le cas des reconstructions mammaires et, pour RoseUp, c'est un non-sens. «Psychologiquement, c'est très difficile : vous vivez dans un corps que vous n'arrivez plus à regarder, qui n'est, pour ainsi dire, plus le vôtre. D'un autre côté se faire reconstruire ça fait peur aussi, on se demande quel va être le résultat. Du coup il y a toute une préparation psy, toute une organisation mentale qui, avec la déprogrammation, tombe à l'eau du jour au lendemain», explique Aurélie Benoit Grange.
Parfois cela remet en cause toute la suite du parcours : «Il y a des reconstructions qui étaient volontairement prévues juste avant le retour au travail des malades. Les annuler, cela suppose de devoir supporter le regard des autres pour la reprise d'activité, mais aussi de s'arrêter à nouveau dans le futur alors que les soins ont déjà été source de nombreuses absences».
Vivian ressent lui aussi l'impact de cette incertitude latente sur sa vie professionnelle. «Je ne suis plus dedans, reconnaît-il. Je pense à l'opération, ça me trotte dans la tête et je m'énerve plus vite que d'habitude. J'envoie tout balader plus facilement.» Quand on lui a annoncé qu'il avait besoin d'une nouvelle greffe de rein, le jeune homme a plutôt mal réagi. La première, selon ses mots, est un «mauvais souvenir».
«Plus j'attends, plus je cogite»
«J'ai beaucoup souffert au réveil et les semaines suivantes. J'ai dû faire de nombreux aller-retours à l'hôpital», se souvient-il. Mais, face à l'urgence, le jeune homme s'était malgré tout convaincu de la nécessité de cette seconde opération. «Je me suis dit : on le fait et comme ça je serai tranquille ensuite. J'avais accepté ça». Jusqu'à la déprogrammation. «Plus j'attends, plus je cogite. Je vais y aller à reculons alors qu'avant j'étais déterminé».
Pourtant, le jeune homme n'exprime aucune colère. «Ils n'y peuvent rien», dit-il à propos de ses médecins. Un sentiment partagé par Aurélie Benoit Grange : «Les hôpitaux n'annulent pas les opérations de gaieté de coeur, assure-t-elle. Ils manquent de personnel et sont complètement débordés.» RoseUp déplore seulement un certain manque d'information des malades, que l'association a tenté de pallier en organisant des webinaires (séminaires en ligne, ndlr), notamment avec des médecins à même de répondre à leurs questions.
Cette communication défaillante est également signalée par Magali Leo, de l'association Renaloo. Elle regrette aussi que les nombreuses déprogrammations observées lors de la première vague, au printemps, n'aient pas réellement servies de leçon. «A l'époque il y avait beaucoup d'inconnues autour du virus, on avait des doutes sur les risques encourus par les patients, donc c'était préférable d'arrêter les greffes rénales. Mais après ça, on s'est dit "plus jamais".»
La responsable du plaidoyer de cette association de patients évoque les recommandations formulées par l'Agence de biomédecine le 22 septembre dernier, qui «incitaient à ne pas suspendre les greffes». «Elles prévoyaient que les patients soient pris en charge dans d'autres établissements si le leur était saturé, explique-t-elle. Mais ça n'a pas été mis en place.»
En l'occurrence, et contrairement à ce qui a été observé au printemps, seules les greffes à partir de donneurs vivants ont fait l'objet de suspensions. Mais pour Magali Leo, «il y avait moyen d'anticiper, contrairement à mars, où tout le monde a été pris de court». En attendant d'avoir assez de recul pour estimer le préjudice subi par les «16.000 patients en attente de greffe rénale», elle aimerait déjà que l'on cesse de parler d'eux comme de «dommages collatéraux». «Ils sont les victimes directes de cette situation».