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«J'ai commencé à avoir du mal à marcher» : Céline Dion évoque les premiers symptômes de sa maladie

Alors que l'émouvante bande-annonce de son documentaire «I Am» («Je Suis») vient d'être dévoilée, Céline Dion a accordé un entretien au magazine Vogue. [Capture Amazon prime Video France]

Céline Dion explique comment la maladie rare dont elle souffre - le syndrome de l'homme raide - a commencé à se manifester.

A l’occasion de la sortie ce 25 juin de son documentaire «Je suis : Céline Dion» sur Prime, Céline Dion a accordé un entretien publié dans Vogue ce jeudi 23 mai. La chanteuse y revient sur ses problèmes de santé. 

A propos des premiers symptômes, survenus dès 2008, elle indique que tout a commencé par sa voix. «J’avais du mal à la contrôler», explique-t-elle. «J’arrivais à monter très haut, mais ensuite, elle était prise de sorte de spasmes. J’ai fait ce qu’on est censé faire dans ces cas-là : je suis allée voir un ORL», a-t-elle dit. Les médecins n’ont alors rien détecté de particulier sur ses cordes vocales «apparemment intactes».

Malgré ses problèmes de voix, Céline Dion avait cette année-là fini sa tournée en cours puis enchaîné avec cinq autres, quand de nouveaux symptômes avaient fait leur apparition, en particulier des raideurs musculaires.

«J’avais du mal à me déplacer. Je devais toujours m’appuyer sur quelque chose pour marcher», révèle-t-elle. Après avoir mis ses problèmes de santé de côté pendant des année, c’est finalement la pause forcée de la crise Covid qui l’a incitée à s’en préoccuper davantage. 

«Je me suis dit que l’univers m’avait envoyé un signe avec le Covid : je devais profiter de ce moment de répit pour découvrir ce que j’avais. Pendant des années et des années, j’ai fermé les yeux. J’ai dissimulé tout ça à mes amis, ma famille, mes enfants (…) J’avais tenu le plus longtemps possible. Je devais arrêter d’être courageuse. Je devais me prendre en main.»

«Les choses avancent lentement»

Après une batterie d’examens, le diagnostic tombe donc en 2022 : syndrome de la personne raide, une maladie neurologique rare provoquant des raideurs et des spasmes musculaires. «Ça peut paraître bizarre de dire ça, mais j’étais heureuse quand on me l’a annoncé. J’allais enfin pouvoir vivre avec cette maladie et non plus la subir», a-t-elle confié. Contrainte d’annuler les dernières dates de son Courage World Tour, la chanteuse se concentre depuis sur son rétablissement, bien qu’il n’existe à ce jour aucun traitement.

A propos du documentaire de Prime, elle déclare : «J’ai eu envie de faire un documentaire sur ce que je traverse. Les choses avancent lentement pour moi, il n’y a pas de solution miracle. Il ne s’agit pas seulement de faire des exercices vocaux et du pilates, mais de me lancer dans une rééducation complète, physique et vocale, émotionnelle et spirituelle, bref, de tout un tas de choses. Je voulais raconter tout ça avec classe. Je me respecte suffisamment, et je respecte suffisamment mes fans pour qu’ils aient accès à la vérité.»

Dans la bande-annonce du documentaire dévoilée ce 23 mais et qui a profondément ému ses fans, la chanteuse prend des médicaments, fait des exercices de rééducation aux côtés de ses médecins, ou encore fond en larmes en indiquant combien son combat contre la maladie est difficile : «Je travaille dur chaque jour, mais je dois avouer que c’est une lutte». «Ils me manquent tellement, les gens. Ils me manquent. Si je ne peux pas courir, je marcherai. Si je ne peux pas marcher, je ramperai. Mais je ne m'arrêterai pas», promet-elle.

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